Lei Estadual de São Paulo nº 15.669 de 12 de janeiro de 2015

Publicado por Governo do Estado de São Paulo

Art. 1º

– Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.

Art. 2º

– Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.

Art. 3º

– O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Art. 4º

– A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.

Art. 5º

– Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:

I

prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);

II

diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;

III

promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;

IV

proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;

V

avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI

servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;

VII

encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;

VIII

prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

Parágrafo único

– Vetado.

Art. 6º

– A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único

– Vetado.

Art. 7º

– O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:

I

Corpo médico;

II

Equipe multidisciplinar;

III

Vetado.

Parágrafo único

– O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.

Art. 8º

– Vetado.

§ 1º

– Vetado.

§ 2º

– Vetado.

§ 3º

– Vetado.

Art. 9º

– Vetado.

Art. 10

– Vetado.

Art. 11

– Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.

Art. 12

– As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 13

– O Poder Executivo regulamentará esta lei.

Art. 14

– Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.

a

SAMUEL MOREIRA - Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.

a

Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar