Lei do Distrito Federal nº 5781 de 16 de Dezembro de 2016
Institui a Política Distrital de Atenção Integral, Acompanhamento, Aconselhamento e Assistência Social às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e dá outras providências
O PRESIDENTE DA CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL promulga, nos termos do § 6º do art. 74 da Lei Orgânica do Distrito Federal, a seguinte Lei, oriunda de Projeto vetado pelo Governador do Distrito Federal e mantido pela Câmara Legislativa do Distrito Federal:
Publicado por Governo do Distrito Federal
Brasília, 20 de dezembro de 2016
Fica instituída a Política Distrital de Atenção Integral, Acompanhamento, Aconselhamento e Assistência Social às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, que tem por finalidade coordenar, regular e reduzir a morbimortalidade decorrente dessas enfermidades, mediante:
oferta de informação, orientação e aconselhamento às pessoas com essas doenças, bem como às suas famílias e à sociedade em geral.
manutenção da triagem para doença falciforme e outras hemoglobinopatias pelo Programa de Triagem Neonatal do Distrito Federal em todos os estabelecimentos de saúde, visando manter a cobertura do teste do pezinho para a totalidade das crianças nascidas vivas no Distrito Federal;
observância das diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, com o objetivo de garantir o acompanhamento das crianças diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa Distrital de Triagem Neonatal;
difusão de informações envolvendo a doença falciforme por meio de cartilhas, folders, cartazes, capacitação de profissionais e políticas públicas de conscientização de pais, professores, alunos e membros da sociedade;
erradicação do preconceito envolvendo as pessoas com doença falciforme no ambiente escolar, laboral e dentro dos estabelecimentos de saúde do Distrito Federal;
garantia do acesso a medicações, vacinas e exames necessários para tratamento das pessoas com doença falciforme;
capacitação dos profissionais das áreas da saúde e da educação da rede pública e privada, para lidar com as pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
fomento à criação de vagas em cursos profissionalizantes de inclusão das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias no mercado de trabalho. Parágrafo único. Quaisquer que sejam suas idades, os pacientes diagnosticados com doença falciforme e outras hemoglobinopatias devem ser integrados na rede pública e privada de saúde do Distrito Federal nos seus diversos níveis de atenção.
O Poder Executivo, por meio da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, deve implantar e implementar a Política Distrital ora instituída, com o apoio técnico da Fundação Hemocentro de Brasília, por intermédio das seguintes medidas:
promoção de interface com órgãos e entidades da administração pública e privada do Distrito Federal, responsáveis por ações de interesse da Política Distrital ora instituída;
implementação de ações educativas, de caráter eventual e permanente, especialmente a realização de campanhas que tenham como destinatários técnicos e profissionais da rede pública e privada de saúde e a população em geral;
intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários, faculdades e hemocentros visando, ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema;
definição do modelo de atenção e cuidado à saúde integral dos pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
adoção, preferencialmente, dos protocolos descritos na Portaria da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal nº 292, de 31 de outubro de 2013, como padrão de atendimento no tratamento e nas situações de urgência e emergência dos pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
viabilização de todas as demandas, incluindo aquelas de infraestrutura, recursos humanos e insumos para as unidades e serviços de saúde necessárias à atenção integral à saúde dos pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
permissão da presença de um acompanhante por paciente em momento de crise, quando do atendimento em clínicas e hospitais públicos e privados do Distrito Federal;
garantia de recebimento de todas as medicações, vacinas e exames necessários ao tratamento da doença;
garantia de acesso da criança com doença falciforme na ala pediátrica dos estabelecimentos de saúde do Distrito Federal até os 17 anos de idade;
treinamento dos profissionais da saúde responsáveis pela triagem nas emergências dos hospitais públicos e privados, capacitando-os para o reconhecimento dos diferentes quadros de crise envolvendo os pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
Para fins de implementação da Política ora instituída, os estabelecimentos de saúde do Distrito Federal devem organizar um cadastro de todas as pessoas já diagnosticadas com hemoglobinopatias residentes no Distrito Federal, para facilitação no atendimento de emergências e crises.
O cadastro disposto no caput deve conter o tipo de hemoglobinopatia diagnosticada, bem como a fenotipagem de antígenos eritrocitários de cada paciente.
O Poder Executivo pode instituir grupo de apoio às instâncias técnicas, científicas e de controle social, com a finalidade de contribuir com a Política ora instituída.
O grupo de que trata o caput é composto por técnicos em saúde, representantes de associações de pessoas com doença falciforme ou outras hemoglobinopatias, movimentos sociais, universidades públicas e privadas e representantes da Fundação Hemocentro de Brasília.
Os recursos para o financiamento e a implementação da Política ora instituída são provenientes de dotações orçamentárias próprias ou decorrentes de doações.
DEPUTADO JUAREZÃO Vice-Presidente no Exercicio da Presidência