Lei Estadual do Rio de Janeiro nº 6729 de 27 de março de 2014

INSTITUI O DIA ESTADUAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Publicado por Governo do Estado do Rio de Janeiro

Rio de Janeiro, 26 de março de 2014.

Art. 1º

Fica instituído o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down, a ser comemorado anualmente no dia 21 de março.

§ 1º

No dia a que se refere o caput deste artigo, o Poder Público promoverá atividades educativas de conscientização e orientação sobre a Síndrome de Down.

§ 2º

Poderão ser firmadas parcerias com entidades privadas para a realização do dia a que se refere essa Lei.

Art. 2º

O Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down busca suprimir o preconceito e a desinformação, visando:

I

promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com Síndrome de Down e promover o respeito pela sua dignidade;

II

garantir os princípios da não discriminação, da afirmação do modelo de sociedade inclusiva, a afirmação da acessibilidade e da autonomia das pessoas com Síndrome de Down;

III

promoção o acesso à Justiça e à liberdade e segurança da pessoa;

IV

prevenção contra a tortura ou tratamentos e penas cruéis, desumanos ou degradantes;

V

prevenção contra a exploração, a violência e o abuso;

VI

promover a mobilidade pessoal;

VII

garantir a liberdade de expressão e de opinião e acesso à informação;

VIII

assegurar educação, saúde, habilitação e reabilitação, trabalho e emprego;

IX

assegurar o padrão de vida e proteção social adequados;

X

garantir a participação na vida cultural e em recreação, lazer e esporte.

Art. 3º

Compete aos órgãos competentes do Estado preparar material de esclarecimento sobre a pessoa com Síndrome de Down no que refere à:

I

orientação para gestantes:

II

orientação dos pais;

III

estimulação precoce;

IV

inclusão social da pessoa com Síndrome de Down.

Art. 4º

O Sistema Único de Saúde – SUS no Estado do Rio de Janeiro prestará atenção integral ao diagnóstico precoce, assim como ao tratamento dos sintomas da Síndrome de Down.

Parágrafo único

A atenção integral de que trata o caput deste artigo, que tem como objetivo o investimento no ser humano com Síndrome de Down, consiste nas seguintes diretrizes:

I

desenvolvimento de programas e ações que visem a diagnosticar precocemente a Síndrome, de modo a permitir a indicação antecipada do tratamento;

II

envolvimento e participação da família da pessoa com Síndrome de Down, assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição Federal e Constituição Estadual do Rio de Janeiro;

III

apoio, por parte do Poder Público, à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da Síndrome, tanto no aspecto da detecção precoce, como no seu tratamento de base terapêutica e medicamentosa;

IV

disponibilização, nos serviços de saúde da rede conveniada, de equipes multi e interdisciplinares para tratamento médico nas áreas de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; tratamento não-médico nas áreas de psicologia, fonoaudiologia, pedagogia, terapia ocupacional, fisioterapia e orientação familiar; ensino profissionalizante e de inclusão social;

V

direito à medicação;

VI

esenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.

Art. 5º

O Poder Público, objetivando a política de atenção integral às pessoas com Síndrome de que trata esta Lei, poderá firmar convênios com entidades e clínicas afins, visando o repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços.

Art. 6º

As ações programáticas relativas à Síndrome de Down, assim como às questões a ela ligadas, serão definidas em normas técnicas a serem elaboradas pelo Poder Executivo, segundo os critérios e diretrizes estabelecidos nesta Lei, garantida a participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidades públicas e representantes da sociedade civil.

Art. 7º

O Anexo da Lei nº 5.645, de 6 de janeiro de 2010, passa a vigorar com a seguinte redação: "ANEXO CALENDÁRIO DATAS COMEMORATIVAS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO (...) MARÇO (...) 21 DE MARÇO - Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down. (NR)"

Art. 8º

Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

SÉRGIO CABRAL Governador