Lei nº 14.308 de 8 de Março de 2022

respeito à dignidade humana, à igualdade e à não discriminação, com a promoção da melhoria das condições de assistência à saúde das crianças e dos adolescentes com câncer infantojuvenil;

disponibilização de tratamento universal e integral às crianças e aos adolescentes, com priorização do diagnóstico precoce;

acesso a rede de regulação, preferencialmente aos centros habilitados;

acesso a rede de apoio assistencial em casas de apoio e em instituições habilitadas.

integrar a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica à Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive em seu planejamento estratégico, com a finalidade de dar atenção ao câncer infantojuvenil nas ações e nos programas de combate ao câncer;

contemplar a oncologia pediátrica nos serviços e nas ações previstos no plano de atenção para o diagnóstico e o tratamento do câncer, pactuado, integrado e aprovado nas instâncias colegiadas de gestão do SUS, de forma a assegurar a resolubilidade do atendimento em oncologia pediátrica;

implantar os planos estaduais de atenção em oncologia pediátrica;

instituir linha de cuidado em oncologia pediátrica;

fomentar a formação de centros regionais, integrados às redes local e macrorregional de atenção à saúde, para diagnóstico precoce de câncer infantil no SUS, de forma a garantir acesso aos exames de patologia clínica, anatomia patológica, citometria de fluxo, imuno-histoquímica, biologia molecular, pesquisa de marcadores e exames de imagem;

fortalecer os processos de regulação como garantia de acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento integral, à reabilitação e aos cuidados centrados na família;

aprimorar a habilitação e a contratualização dos serviços de referência, de forma a garantir o acesso da população referenciada a serviços assistenciais de qualidade, conforme legislação vigente do Ministério da Saúde;

atualizar os centros habilitados em oncologia pediátrica;

implantar serviço de teleconsultoria para facilitar o diagnóstico precoce e o seguimento clínico adequado.

implementação de encaminhamento ágil de crianças e de adolescentes com suspeita de câncer para a realização de exames e para o tratamento em tempo oportuno nos casos confirmados;

viabilização do benefício de segunda opinião aos pacientes com necessidades específicas cujo atendimento seja disponível somente em outro centro da rede de atenção à saúde;

possibilidade de encaminhamento dos pacientes que necessitem de procedimento médico especializado não disponível no centro de origem para outros centros da rede de atenção à saúde capacitados para a realização do procedimento, sem prejuízo da continuidade do tratamento posterior no centro de origem;

desenvolvimento de medidas para estruturação da rede de atenção à saúde, a fim de viabilizar a realização dos principais exames para diagnóstico de câncer infantil, com base no mapeamento de necessidades e em critérios técnicos e epidemiológicos;

criação de programa de cuidados paliativos pediátricos nas diversas regiões do País;

(VETADO).

avaliar o cumprimento dos critérios de habilitação dos centros especializados;

monitorar a qualidade assistencial dos serviços prestados aos pacientes, com utilização de indicadores de performance , dando transparência aos resultados dos índices de sobrevida apresentados por cada prestador do serviço;

estimular a melhoria contínua, sustentável e responsável da infraestrutura dos serviços habilitados;

reforçar a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infantojuvenil no Registro Hospitalar de Câncer e no Registro de Câncer de Base Populacional, conforme legislação vigente, com a devida qualidade e completude dos dados no SUS, devendo o registro de cada paciente ser realizado no ano do seu diagnóstico;

promover capacitações permanentes para os registradores hospitalares quanto ao registro dos tumores pediátricos, a fim de proporcionar a qualificação dos dados;

estender a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infantojuvenil à rede privada e suplementar de saúde;

padronizar os critérios de estadiamento, extensão da doença ao diagnóstico, de forma a permitir a comparação de performance entre os diferentes centros nacionais.

a realização de programas de pesquisas científicas nos centros habilitados;

o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços no combate ao câncer infantojuvenil;

a promoção de pesquisas científicas e o uso de protocolos terapêuticos identificando efeitos tardios nos sobreviventes; e

a realização de pesquisas clínicas com novas drogas em oncologia pediátrica.

avaliar as políticas públicas de atenção à oncologia pediátrica;

propor melhorias nas ações e na legislação relacionadas à oncologia pediátrica;

discutir a implantação de sistema informatizado como plataforma única e transparente de regulação do acesso aos pacientes com casos suspeitos ou confirmados de câncer infantojuvenil;

desenvolver relatório para o Ministério da Saúde que evidencie as regiões com vazios assistenciais e com necessidade de ampliação de leitos para oncologia pediátrica;

discutir estratégias para superação ou para minimização das barreiras de acesso ao sistema de saúde nos vazios assistenciais; e

discutir as perspectivas de fomento à produção por laboratórios públicos de medicamentos que estejam em desabastecimento por desinteresse comercial, com rigoroso controle de qualidade.