Lei Estadual do Rio de Janeiro nº 3161 de 31 de dezembro de 1998
Faço saber que a Assembléia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro decreta e eu sanciono a seguinte Lei: INSTITUI O PROGRAMA DE ACOMPANHAMENTO, ACONSELHAMENTO E ASSISTÊNCIA INTEGRAL AS PESSOAS PORTADORAS DO TRAÇO FALCIFORME E COM ANEMIA FALCIFORME NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS
Publicado por Governo do Estado do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro, 30 de dezembro de 1998.
Fica o Poder Executivo autorizado a instituir o Programa de Acompanhamento e Aconselhamento Genético Preventivo e Assistência Médica Integral aos Portadores do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme no Estado do Rio de Janeiro, com a finalidade de controlar a propagação da síndrome e aconselhar e assistir aos seus portadores, gratuitamente, na Rede Pública Estadual de Saúde.
Ficam as unidades de saúde, públicas e privadas, obrigadas a realizar o exame de eletroforese de hemoglobina, visando o diagnóstico da doença falciforme, no protocolo do acompanhamento pré-natal no âmbito do Estado do Rio de Janeiro.
Sendo diagnosticadas com a doença falciforme, a gestante deverá receber todas as orientações e informações necessárias, bem como o respectivo tratamento com monitoramento da anemia ou o traço falciforme, acompanhamento e encaminhamento para o Serviço de Atenção Especializada. Incluído pela Lei 9300/2021.
exame diagnóstico de hemoglobinopatias, nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais pública e privada, como parte dos procedimentos técnico de atendimento e assistência aos recém-nascidos;
exame diagnóstico de hemoglobinopatias a todos os cidadãos que desejarem realizá-lo, gratuitamente, na Rede Publica Estadual de Saúde;
cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, inclusive àqueles que não constem da programação oficial, visando à prevenção de agravos;
que o Poder Público fornecerá toda a medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde - OMS, sem que haja interrupção do tratamento;
aconselhamento genético, com acesso a todas as informações técnicas e exames laboratoriais decorrentes, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;
acesso às atividades de planejamento familiar e a métodos contraceptivos para os casais em condições de risco;
a inclusão de informações e métodos de orientação, em toda a programação pré-natal, sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme;
O acompanhamento especializado, durante a realização do pré-natal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência ao parto;
tratamento integral às gestantes que venham sofrer aborto incompleto durante a gestação, em decorrência da doença;
assistência médica integral, aos portadores da síndrome, nas unidades médicas ambulatoriais especializadas da Rede Pública Estadual de Saúde.
As áreas de controle epidemológico da Rede Pública Estadual de Saúde, desenvolverão um sistema de informação, através de cadastro específico, para realizar o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou a anemia falciforme.
A área de Saúde Pública fica obrigada a criar banco de dados, com o quesito cor ou de identificação racial, destinado a orientar o aconselhamento genético, os exames pré-nupciais, os exames e os programas de assistência às crianças portadoras de anemia falciforme e, sobretudo, informar a opinião pública e reorientar investimentos e pesquisas para a área em questão.
A comunicação dos casos positivos deverá ser encaminhada ao órgão controlador da Saúde Pública por todos os estabelecimentos hospitalares da Rede Pública e Privada e demais serviços de saúde que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias.
O Poder Público, por intermédio do órgão competente, promoverá seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas.
- O Poder Público, ainda, promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando o desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.
Corno parte integrante do Programa ora instituído, serão implementadas ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, em que deverão constar:
elaboração de cadernos técnicos para profissionais da Rede Pública Estadual de Saúde e de Educação; Ill - elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população;
Caberá ao Poder Executivo, regulamentada a presente Lei, criar urna Comissão destinada à implantação do supracitado programa, imediatamente após a sua regulamentação, presidida pelo titular da área de saúde, com a participação de técnicos e representantes de Associações de Portadores da Síndrome.
0 Poder Executivo fica autorizado a adotar todas as medidas financeiras e orçamentárias necessárias à implantação e implementação desta Lei.
MARCELLO ALENCAR Ficha Técnica