Lei Estadual do Rio de Janeiro nº 9991 de 14 de abril de 2023

Fica instituída a campanha permanente "SOMOS RAROS, NÃO INVISÍVEIS" em todas as instituições das redes públicas e privadas de saúde e de ensino fundamental e médio do Estado do Rio de Janeiro, com a finalidade de conscientizar a sociedade acerca das doenças raras e os tratamentos disponibilizados, buscando prevenir e combater toda forma de discriminação, preconceito abuso e exploração aos seus portadores, bem como garantir, aos mesmos, o acesso à educação e ensino profissionalizante de forma igualitária, promovendo o respeito às diferenças e inclusão social dos portadores de doenças raras.

A campanha buscará desenvolver, junto às instituições de saúde e de ensino, atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade em prol do respeito e apoio aos portadores de doenças raras e suas famílias, buscando garantir um tratamento igualitário aos mesmos nas redes de saúde e de ensino, tanto públicas quanto privadas, em atuação no Estado do Rio de Janeiro, respeitadas as limitações específicas de cada tipo de doença rara.

Fica o Poder Executivo autorizado a baixar os atos que se fizerem necessários para o fiel cumprimento da presente lei, podendo firmar termos de cooperação entre os entes federativos (federal e municipal) para implementação e viabilização da campanha nas repartições públicas.

As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias e/ou existentes, consignadas no orçamento vigente, suplementadas se necessário, inclusive nos orçamentos futuros.

Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.