Artigo 4º, Inciso XVI, Alínea e da Lei do Distrito Federal nº 7688 de 09 de Junho de 2025

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

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Art. 4º

São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH:

I

garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II

garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III

organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV

propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo;

V

permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI

promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII

promover o respeito aos pacientes com SED ou com TEH e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII

promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX

garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X

criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo;

XI

garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a

serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b

serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c

centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com SED e com TEH;

d

serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e

suporte para crianças e adultos de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião-dentista, cirurgião-dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f

equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g

terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII

ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII

ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV

realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de emergência e de resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal, com a finalidade de:

a

capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b

treinar os profissionais para identificar as comorbidades relativas à SED ou ao TEH, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c

capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d

estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e

fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e a eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV

realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da SED e da TEH;

XVI

realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a

desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b

promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c

estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d

vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e

vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f

garantir às pessoas com SED ou TEH o direito de se matricularem nas escolas;

XVII

realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII

zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX

desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX

otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a

trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b

ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c

adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d

adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e

políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED ou TEH no mercado de trabalho;

XXI

estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.